یک آمار از آزمایشگاهی در تهران درز شد و همه را در شوک فرو برد
گزارشی تازه از یک آزمایشگاه معتبر در تهران نشان می‌دهد که دست‌کم ۱۲ جنین با سندروم داون در تست‌های غربالگری تشخیص داده شده‌اند.
سارنگ یونسی، متخصص حوزه غربالگری و دبیر عملی پنجمین کنگره بین‌المللی تشخیص‌های آزمایشگاهی، اعلام کرد در یکی از آزمایشگاه‌های شناخته‌شده پایتخت، دست‌کم ۱۲ جنین مبتلا به سندروم داون شناسایی شده‌اند. این خبر درست در زمانی منتشر می‌شود که فضای مجازی طی هفته‌های گذشته پر از شایعاتی درباره «ممنوعیت مطلق سقط جنین در موارد ابتلا به سندروم داون» بود؛ شایعاتی که وزارت بهداشت را وادار به واکنش و صدور بیانیه رسمی کرد.
در بیانیه وزارت بهداشت تأکید شد: «سقط جنین مبتلا به سندروم داون تنها در صورتی امکان‌پذیر است که روند قانونی کامل طی شده باشد و شرایط ماده ۵۶ محقق شود. سه شرط اصلی شامل رضایت مادر، تشخیص قطعی بیماری بر اساس دستورالعمل‌های وزارتخانه و تأیید وجود حرج غیرقابل تحمل برای مادر از سوی قاضی در کمیسیون قانونی سقط است». این توضیح درواقع تأییدی بود بر محدودیت‌های تازه‌ای که نشان می‌دهد سندروم داون به‌تنهایی مجوز سقط محسوب نمی‌شود، مگر آنکه ادامه بارداری برای مادر وضعیت طاقت‌فرسایی ایجاد کند.
ماده ۵۶ و شروط سختگیرانه آن
مطابق متن قانون، برای صدور مجوز سقط‌درمانی باید سه رکن اصلی محقق شود: نخست، رضایت کتبی و آگاهانه مادر؛ دوم، تشخیص قطعی ناهنجاری یا بیماری توسط سه پزشک متخصص و تأیید پزشکی قانونی؛ و سوم، احراز وجود مشقت شدید یا تهدید جانی مادر در کمیسیون قانونی و تأیید قاضی. تمامی این مراحل نیز باید پیش از چهارماهگی (پیش از ولوج روح) انجام شود و پس از آن هیچ مجوزی صادر نمی‌شود.
از زمان تصویب قانون «حمایت از خانواده و جوانی جمعیت»، سقط‌درمانی با محدودیت‌های تازه‌ای همراه شد که نه‌تنها دست پزشکان را بسته‌تر کرده، بلکه خانواده‌ها را در مواجهه با جنین‌های دارای اختلالات کروموزومی، ازجمله سندروم داون، در وضعیتی پرتنش قرار داده است. متخصصان می‌گویند اعمال ماده ۵۶ باعث کاهش ۲۰ تا ۳۰ درصدی مراجعه زنان باردار به آزمایشگاه‌های غربالگری در تهران و حدود ۵۰ درصد در استان‌های محروم شده است. در نتیجه، آمار تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی از ۱.۲ درصد پیش از تصویب قانون، به ۲.۹ درصد پس از آن افزایش یافته است؛ افزایشی که بار اقتصادی و روانی خانواده‌ها و جامعه را دوچندان کرده است.
هشدار کارشناسان درباره پیامدها
سارنگ یونسی در توضیحات خود گفت که اجرای قانون جدید دسترسی زنان باردار به غربالگری را به شکل محسوسی محدود کرده است. او اعلام کرد در تهران کاهش مراجعات بین ۳۰ تا ۴۰ درصد بوده و در شهرهای کوچک‌تر این عدد به مراتب بیشتر است. دلیل اصلی این کاهش، ممنوعیت درخواست غربالگری توسط ماماها و محدودشدن امکان تجویز آن برای زنان زیر ۳۵ سال است؛ در حالی که بیشترین اختلالات کروموزومی دقیقاً در همین گروه سنی رخ می‌دهد.
یونسی یادآور شد بیش از ۹۰ درصد اختلالات کروموزومی و بسیاری از بیماری‌های ژنتیکی و ساختاری در غربالگری شناسایی می‌شوند. غربالگری علاوه بر تشخیص بیماری‌های جنینی، می‌تواند در شناسایی مشکلات مادر ازجمله مسمومیت بارداری و جفت سرراهی نیز حیاتی باشد. او با استناد به آمار سال گذشته توضیح داد: «پس از اجرای قانون، نسبت تولد نوزادان با اختلالات کروموزومی به‌طور قابل توجهی بالا رفت؛ تولد این نوزادان تقریباً ۲.۵ برابر شده است».
فشار بر خانواده‌ها و جامعه
پوراندخت بنیادی، رئیس هیئت‌مدیره کانون خیریه سندروم داون ایران، در گفت‌وگو با شرق تأکید می‌کند: «سندروم داون بیماری نیست». او از رسانه‌ها خواست به جای استفاده از واژه‌هایی مانند «مبتلا» یا «بیمار»، بر تفاوت کروموزومی این افراد تأکید کنند. بنیادی هشدار می‌دهد که محدودیت‌های تازه، بار مالی و روانی سنگینی بر دوش خانواده‌ها و سپس جامعه خواهد گذاشت: «وقتی خانواده‌ها امکان انتخاب نداشته باشند، نتیجه تولد کودکانی است که نیازمند حمایت دائمی و خدمات تخصصی‌اند؛ باری که در عمل نه دولت و نه جامعه توان کافی برای پذیرش آن را ندارند».
براساس برآوردهای کانون، در ایران از هر ۷۰۰ تولد زنده، یک کودک با سندروم داون متولد می‌شود؛ آماری بالاتر از کشورهای توسعه‌یافته که این نسبت در آنها یک در هزار است.
انتقادها به سیاست‌های تازه
محمد اکرمی، رئیس انجمن ژنتیک پزشکی ایران، نیز با انتقاد از برخی اظهارنظرهای رسمی، آنها را «غیرعلمی و غیراخلاقی» خواند. او گفت: «از سال ۱۳۷۵ تا ۱۳۸۷، در پنج استفتا صراحتاً آمده که اگر جنین ناقص‌الخلقه باشد و ادامه بارداری موجب عسر و حرج شود، پیش از ولوج روح، سقط‌درمانی جایز است». به گفته اکرمی، خلط موضوع سقط‌درمانی قانونی با
